희귀 신경질환 앓는 세 살 구르모, 80억 원의 유전자 치료비 앞에 선 가족의 눈물
아이를 처음 품에 안았을 때, 부모는 아이와 함께 디즈니랜드에 가고 운동장을 뛰노는 평범한 꿈을 꾼다. 하지만 써리에 거주하는 나브프리트와 스탈린 길 부부에게 그 꿈은 가혹한 현실 앞에서 멈춰버렸다. 이제 겨우 세 살인 아들 구르모가 캐나다 내 유일한 사례로 추정되는 희귀 신경퇴행성 질환, ‘경직성 하반신 마비 4형(Spastic Paraplegia Type 4)’ 진단을 받았기 때문이다.
매 순간 아이를 앗아가는 가혹한 질병
구르모의 병은 잔인하다. 다리의 근육이 뻣뻣해지고 약해지며 결국 보행 능력을 앗아간다. 더구나 구르모가 가진 변이는 해당 질환 중에서도 가장 공격적인 형태로 알려져 있다. 시간이 흐를수록 다리뿐만 아니라 팔의 기능, 언어 능력, 심지어 지적 능력까지 잃게 될 수 있다는 경고는 부모의 가슴을 갈기갈기 찢어놓았다.
아버지 스탈린 씨는 “아이가 또래 친구들과 뛰어놀지 못하고 넘어지는 모습을 보는 것은 정서적인 고문과 같다”며, “이 병은 멈추지 않는다. 매 분, 매 초 아이의 상태는 악화되고 있다”고 절규했다. 한때 운동선수가 되거나 춤을 추는 아들을 상상했던 엄마 나브프리트 씨에게 남은 것은, 다음번엔 또 어느 병원을 가야 하는지에 대한 불안뿐이다.
80억 원의 희망, 그리고 거대한 시스템의 벽
가족에게 희망이 없는 것은 아니다. 몬트리올 맥길 대학교 연구팀이 유사 질환을 치료했던 경험을 바탕으로 구르모를 위한 유전자 치료법 개발에 동의했다. 문제는 시간과 돈이다. 치료제 개발과 투여에 필요한 비용은 약 800만 달러, 우리 돈으로 약 80억 원이라는 어마어마한 액수다.
부부는 주 정부와 연방 정부에 도움을 요청했지만, 돌아온 것은 ‘도와줄 수 없다’는 차가운 답변과 복잡한 행정 절차뿐이었다. 연방 정부가 희귀 질환 약물 지원을 위해 14억 달러 규모의 예산을 책정했다는 발표가 있었음에도, 당장 숨이 넘어가는 구르모와 같은 개별 사례에는 그 혜택이 닿지 않고 있다.
온 마을이 나선 기적의 여정
“우리는 질병과 싸우는 동시에, 우리를 보호해야 할 시스템과도 싸우고 있다.” 스탈린 씨의 말처럼, 가족은 이제 자신들의 아픔을 세상에 공개하며 외로운 투쟁을 시작했다. 이들의 간절한 소망은 단순히 아들의 치료를 넘어, 희귀병 환자들이 시스템의 사각지대에서 방치되지 않는 세상을 만드는 것이다.
구르모의 가족을 돕기 위해 친척과 친구들은 물론 이웃들까지 발 벗고 나섰다. 이들은 오는 4월 10일 금요일, 고펀드미(GoFundMe) 페이지를 개설하고 치료비 마련을 위한 본격적인 모금을 시작한다. 한 아이의 생명을 구하고 평범한 일상을 되찾아주기 위한 이 기적 같은 여정에 우리 사회의 따뜻한 시선이 절실하다.
정리=여성자신 편집팀
자료=Global News
